Ayer fuí a una nueva revisión… a ver que me decían…

Como siempre me hicieron hacer un pequeño formulario (de una hoja) con preguntas sobre como me afectaba la psoriasis, por ejemplo en mi trabajo, en mi forma de vestir, en relaciones de pareja, etc, que luego influye en la valoración del tratamiento.

Después de forma inédita, me hicieron fotos por todas las partes del cuerpo en las que tengo psoriasis, se ve que la quieren para mostrarlas de ejemplo en charlas o algo

Luego me preguntó que si habia notado mejora estos 3 últimos meses y me dijo que fuera sincero y como sincero que fuí le dije que en esta ocasión no había notado mejora, pero también es verdad que no había empeorado y con la cantidad que tengo…. es un factor importante.

También le dije que las dos últimas tomas, me las había inyectado en las piernas y por eso creo que estan mejor que la parte superior y dijo que no tenía nada que ver… pero vamos por probar no va a pasar nada malo, así que el próximo día 15 me las inyectaré por la barriga a ver que pasa.

La próxima revisión la tengo el 14 de septiembre a las 11:17 y esta vez no tengo analítica

Un saludo
Alfiles Preez

Siento no haber escrito hasta ahora, pero la verdad es que he tenido unas semanas atareadas.

Bueno, os comento un poco como fué la cosa.

Como dije en el otro post, fui el 9 del presente mes (hace 2 semanas) y me estuvo mirando y me dijo que había mejorado (apreciación que ya habia notado antes de que me la dijera, no obstante nunca esta demás que te lo confirmen).

La verdad es que de cintura para abajo si no me lo ha quitado todo, poco le queda, quizás sea porque me inyecté una inyección en cada pierna….

Me han recetado otras 2 inyecciones que me las tengo que poner el 15 de marzo, cumpliendo así el plazo de 3 meses ya establecido de por vida  (la primera en el momento, la segunda al mes y a partir de ahí, cada 3 meses) o al menos mientras siga este tratamiento.

La próxima revisión la tengo el día 01 de junio (01/06/10)  a las 11:01 y en esta ocasión si que me han mandado que me haga una analítica.

Bueno a ver que pasa… seguiremos informando

Un saludo
Alfiles Preez

Ya que la última revisión me la pidieron… mañana iré a hacerme la analítica para la del día 9…

Los cambios que he notaod han sido bastantes… y gratamente sorprendentes…

La verdad es que estas inyecciones si que son eficaces… al menos por ahora… espero que mi psoriasis no se acostumbre a ellas y dejen de hacer efecto.

Bueno, ya os contaré a ver que me dicen en la próxima revision.

Un saludo.
Alfiles Preez

Un saludo.
Alfiles Preez

Como ya comenté en mi anterior post relacionado con la psoriasis, el día 15 del presente mes fuí de nuevo a la revisión.

Ya que las primeras inyecciones me las dieron el día 20 septiembre, aún quedaban 5 días para que pudiera ponerme la 3ª toma.

Cuando llegué a la consulta me estuvieron viendo las diferentes partes del cuerpo en las que tengo psoriasis, que a mi parecer habían disminuido, ya que algunas no tenia nada (vamos, el típico cerco más claro, pero sin nada de psoriasis en el interior) y en otras partes, tenía pero con partes sin psoriasis y en otras definitivamente no le había dado tiempo a actuar y lo tenia completamente de psoriasis.  La verdad es que de todos los tratamientos este es el que he visto más efectivo, aunque en un tratamiento anterior (cuando tenía menos psoriasis) llegó a quitarmelas, pero cuando reaparecieron se ve que se hicieron inmunes a esa crema (daivobet creo que se llamaba, aunque no me hagas mucho caso, que hace años que no me la pongo) y ya no hacía efecto.

Aún así por lo visto tengo grado 2 (0 = infimo, casi ni se nota o no se nota directamente). El máximo no se cuanto será pero vamos, supongo que será el 5 o así.

En definitiva, me han mandado que me ponga la inyección que me quedaba y que me pondré este domingo y que vuelva el 09/02/2010 a las 11:57 (me lo pongo así para que con solo ver el blog ya sepa cuando tengo la cita, jejeje). En esta ocasión si que me han pedido que me haga una analítica para ver como está afectando en mi cuerpo el stelara, que de momento va bien.

Un saludo
Alfiles Preez

Yo tengo un hermano en el extranjero, más concretamente en Alemania y claro al principio no sabiamos nada y llamabamos por telefonica… el susto me lo llevé cuando vi que llamar de fijo a fijo salia 1.20€/minuto… y yo pensando. Estamos locos o que?

Yo tengo que descubir algo para hablar con mi hermano y no arruinarme en el intento, así fue como descubrí el VoIP (Voice over  IP), para que nos entendamos es hacer llamadas telefonicas a traves de internet.

Primeramente vi el Skype, una solución económica, con respecto a telefonica, pero seguí investigando a ver que encontraba.

Cuando lo ví, me quede enamorado. Tenía 5 horas a la semana para hablar con el GRATIS y a a partir de ahí solo me cobrarían a 0.01€/minuto. En cuanto a móviles la cosa cambiaba sensiblemente creo que costaba 0.17€/min. Pero vamos, comparado con telefonica seguro que es un chollo.

A medida que han ido sacando programas, han ido bajando las tarifas y ahora las encuentro más que competentes. El último programa que he visto, te lo puedes bajar desde la web 12voip.com y sus tarifas son las siguientes:

• Llamadas a fijos gratuitas durante X meses (aún no he tenido ocasión de probarlo).
• Llamadas a móviles a 0.043€/minuto (iva incluido).
• SMS a 0.059€ (iva incluido).

Un saludo
Alfiles Preez

Aclaración:
Aunque pueda parecerlo, este no es un post publicitario, solo me ha parecido interesante postearlo, ya que al igual que yo, hay mucha gente con tiene familiares fuera y es una buena forma de contactar con ellos o con los de aquí, total, me sale mas barato llamar con el programa que desde el movil.

Fuí el día 15 del presente mes y el médico (Director de dermatología) al ver que mi psoriasis no mejoraba con dos inyecciones de Enbrel 50mg (inyecciones precargadas) a la semana durante 2 meses, pensó que era el momento de cambiarme de tratamiento.

Entonces dijo que me iba a poner un tratamiento que acababa de salir al mercado, de hecho tuvo que llamar por teléfono para comprobar como debían aplicarse las dosis.

1. En el momento que me dieran el medicamento
2. Al mes siguiente del primer día.
3. A los 3 meses siguientes.

A partír de ahí, sería siempre cada 3 meses.

Lo bueno es que como con el Enbrel 50mg, no hace falta hacerte analisis cada vez que te toca revisión, quieras que no…  se agradece

Otra cosa que me dijo es que al pesar más de 100Kg. pues tenia que ponerme 2 inyecciones cada “sesión” y que tuviera mucho cuidado con ellas, ya que estan valoradas en 3.000€ cada inyección, así que hoy me he inyectado 6.000€ en mi cuerpo serrano, ainssss quien los pillara. Menos mál que está subvencionado por la seguridad social y yo solo he tenido que pagar unos 5€ por los 2 frasquitos.

Lo que yo digo, que para valer lo que vale, ya podrían venir con una jeringuilla xDDDD

Bueno, como curiosidad os dejo una fotillo del medicamento en cuestión:

stelara 45mg

Nombre comercial:  Stelara
Materia activa:       Ustekinumab  (que digo yo, que no habría nombres más faciles xDD)

Pues lo dicho, un saludo y nos vemos en el próximo post.

Alfiles Preez

Muchas veces me he preguntado si debería volver a escribir en el blog, pero cuando tenía esos pensamientos siempre pensaba en la carga de tener que escribir de forma periodica.

Aunque gracias a varios amigos que me han aconsejado sabiamente, creo que volveré a escribir… solo cuando tenga cosas que decir… es decir, sin agobios de tener escribir todos los días, aunque si soy sincero, ojalá pudiera hacerlo.

Aunque lo que si puedo adelantaros es el tema de mi próximo post, mi evolución de la psoriasis y el nuevo tratamiento.

Un saludo
Alfiles Preez

Como suele pasar cuando hay un contador…  (sobre todo si es uno grande) es que salen números de lo más graciosos… Gracias a dios ya pasamos el 13 y el 666…

Ahora le toca al 1111, número binario (son los que se componen de 0 ó 1)…

Cuando sean los 19xx empezaran a salir fechas de nacimiento, jejeje

¿Tienes algún número en especial que quieras compartir?

Un saludo.
Alfiles Preez

Tras ver como va quedaunmonton.com hemos decido hacer una serie de cambios, tales como:

• Poner regalos intermedios, así habrá más aliciente por saber cual es nuestra visita y lo que queda para llegar al próximo regalo.
• Hemos cambiado “Acerca de QUM”, donde ahora explicamos por qué hemos creado QUM y el funcionamiento del mismo.

Para finalizar, diré que hemos creado el blog de quedaunmonton.com donde publicaremos cualquier información relevante sobre QUM. Aquí os dejo una captura de pantalla:

Un saludo
Alfiles Preez